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小伙患病全身疼痛长期卧床 家人驾车奔袭3千里求医

2018-03-15 11:30:49      家庭医生在线

最近网上火起了“二叔”的霸气带风的走路姿势,引发全国网友模仿霸屏。奈,这其实都是不死癌症——强直性脊柱炎惹的祸。近日,有一位患有强直性脊柱炎的29岁小伙,千里迢迢,家人从山东老家驾车1500公里把他带到广东省第二人民医院风湿免疫科,就只为能够让他正常走路。经过2周治疗,小伙疼痛明显减轻,出院时已能下地自如行走。

门诊来了位特殊的病人

今年2月26日,广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺的诊室里,来了一位特殊的病人。诊室里,李天旺还没怎么询问过这位病人病情后,看病的小伙突然说,“主任帮帮我,我们是在网上找到了您,专门从山东开了几十小时车过来找您的”。

李天旺是风湿免疫病领域有名的专家,特别是在治疗强直性脊柱炎方面,全国各地慕名而来的病人很多。但是专程开车几十小时只为找他看病的,李天旺也是头一次遇到。

经过李天旺详细了解,这位名叫小伟(化名)的特殊病人来自山东临沂,因为全身疼痛,长期卧床,已经近一年都没有怎么下地走路,需要找一个让自己舒服的姿势也并不容易。乘坐任何交通工具都可能让小伟更不舒服,所以为了减轻疼痛,这才小伟家人选择了开车几十个小时的方式从山东老家把他带到了广东省第二人民医院风湿免疫科。


广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺为患者诊治

长期不规范治疗,小伙走路都难

29岁的小伟已经结婚3年并是一个可爱男宝的父亲。但20多年来,一直有一个让他异常痛苦的病痛——强直性脊柱炎始终伴随着他。

8、9岁开始,小伟出现反双膝关节肿痛,行走、下蹲困难,跑遍了当地的大小医院,但就是找不到病因。为了给他治病,小伟父母当时还找了巫医、民间大师,甚至拜神祈福。“当然都没有用,只是家里想试一试”,躺在病床上的小伟回忆起这段经历也露出了难得的笑容。

2006年上半年开始,小伟除了行走、下蹲困难,腰也开始痛了,最终经当地医生的介绍在北京某医院被确诊为“强直性脊柱炎”。确诊后,小伟在北京治疗了一段时间,腰痛开始缓解。回家后的小伟就再也没有把这个病当做一回事,也因为种种原因再也没有去北京复诊,只是在偶尔疼痛时吃一片止痛药。

小伟以为疾病就这样远离他了,可命运又跟他开了一次无情的玩笑。2017年初,小伟又发病了,这次发病让小伟没有料到,因为疼痛难忍这一病就让他在床上躺了近一年。此时,小伟在深圳跟家里人一起做生意,得病后跑到了湖南、北京等多地求医,可效果都十分有限,这也让小伟十分沮丧。

“一年多没怎么下地走路了,走一下就痛”,小伟说,“家人一直鼓励我,为了我的孩子我也要治好”。

“不死癌症”并非毫无办法

困扰小伟20多年的疾病,是被称为“不死癌症”的强直性脊柱炎,简称强直。李天旺介绍,强直是一种慢性全身免疫系统紊乱导致的疾病,以脊柱和骶骼部位炎症及骨化为主要表现。“小伟就是这个病,他的腰部疼痛和行走困难主要就是脊柱和骶骼部位炎症导致的,而且因为他持续时间教久,是已经比较严重的状况”,李天旺说。

因为强直性脊柱炎对人体的危害较大,严重可以导致终生瘫痪。是一种高致残性、高复发性的疾病,严重影响着人们的生活质量,且有终生瘫痪的危险,所以才会被人们称为不死的癌症。李天旺强调,“强直性脊柱炎不等于癌症,它是可控、可缓解、可治的顽疾。” 特别是近年来随着医疗领域新技术、新材料的不断涌现,各种治疗手段逐渐发挥威力,从物理治疗、药物治疗、免疫治疗、生物治疗到手术治疗,都是治疗疾病的不错选择。据统计资料,在发病20年以后,还有65-80%的患者能胜任全日工作。因此,患者不必恐慌。“经过治疗,强直性脊柱炎绝大多数患者是可以控制炎症,完全可以保持教高质量的日常生活”,李天旺说。

在详细检查,明确小伟的炎症程度后,经过规范有效的治疗,小伟已经能够在无痛感的情况下下地自如行走,已于近日出院。


广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺与患者合影

专家提醒:强直治疗要趁早、更要规范坚持

李天旺提醒,强直性脊柱炎的治疗,最重要的就是早发现、早治疗。过去很多病人不认识这个病,很多医生也不怎么熟悉这个疾病,目前患者个人乃至整个社会对强直性脊柱炎的认识都还太少,也不够重视。等患者察觉的时候,疾病往往已经到了中晚期,造成的损害通常也已经无法逆转,所以很多来我们科的病人,其实已经非常严重了,“前不久江西的一位患者来治疗时驼背非常厉害,背部已经长成了C型,非常可惜”,李天旺说。

强直性脊柱炎起病隐匿,早期可能只是下腰背晨僵、疼痛,活动可减轻;一旦错过最佳治疗时机,疾病发展,出现颈、腰、髋部疼痛、活动受限,会使患者的背部僵硬、脊柱强直、畸形,翻身、下蹲困难,甚至丧失劳动能力。因此,年轻男性如果出现上述腰背部晨僵、疼痛等不适症状,应及早前往医院排查强直性脊柱炎。应学会自我护理。平时应该保持良好的姿势,站立时应尽量保持挺胸、收腹和双眼平视前方的姿势,坐位也应保持胸部直立。休息时首要的是保持适当的体位,应睡硬板床,取仰卧位,避免促进屈曲畸形的体位。定期测量身高,保持身高记录,是防止不易发现的早期脊柱弯曲的一个好措施。

李天旺郑重提醒,强直病友特别需要注意的就是规范化治疗。强直性脊柱炎是一个长期的慢性病,病程很可能会反复,不会说一蹴而就,一次完全治愈,所以定期随诊非常重要。此外,因为强直性脊柱炎本身疾病的特点,在治疗中很可能出现一个相对治疗缓慢的过程,患者在此时应该继续坚持规范治疗,不能随意放弃或者盲目选择一些错误的治疗方案。

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本文指导医生:
李天旺
擅长疾病:
擅长强直性脊柱炎、银屑病关节炎及赖特综合征等血清阴性脊柱关节炎、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综... [详细]

(责任编辑:张晓萌 )

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