首页 > 健康资讯 > 医院动态 > 正文

罕见病咨询分中心成立!一体化联合诊疗能给我们带来怎样的便利?

2019-11-16 20:26:49      家庭医生在线

什么是罕见病呢?对这个问题可能很多朋友都只能理解为“很少见的病”。也正是因为大众对罕见病的认知程度低,甚至有的地区医生也对罕见病了解甚少,就出现了很多罕见病患者常常面临求医门,求药无路的情况。对于如何加深医生对罕见病的了解,提高大众对罕见病的认识以及给罕见病患者提供更精确的诊断和治疗,这是非常值得重视的问题。

神经系统遗传病/罕见病咨询分中心成立

11月16日,中山大学附属第一医院东院在广州国际生物岛金域医学学术报告厅举行了神经系统遗传病/罕见病咨询分中心成立仪式,正式建立了一个以广州为中心辐射遍及粤东、粤西、粤北、广西、海南的罕见病诊疗协作网,引领协作网内罕见病的诊疗进入新的阶段。


(神经系统遗传病/罕见病咨询分中心颁牌)

我国对罕见病的定义是:患病率小于1/500000或者新生儿发病率小于1/10000的疾病,就称为罕见病。而由于我国人口基数庞大,罕见病所包含的疾病种类又非常的广泛,目前已被确诊的遗传病/罕见病患者患者将近有2000万,因此罕见病并不罕见。

中山大学附属第一医院东院副院长黄海威提到,由于公众对罕见病认识不足,诊疗咨询资源的缺乏,药物供给不充分,在以往一例罕见病的发现,从患者就医到确诊,往往需要就诊4至5家医院,花3年多的时间,期间产生的治疗成本也就非常的巨大。而神经系统遗传病/罕见病咨询门诊的成立,依托中山医院的诊疗技术、金域医学的精准基因分析以及华润医疗的药物供给实力,能够更准确、更快捷的给患者提供科学的诊疗服务及相关医学指导。


(黄海威副院长主持会议)

未来将继续扩大协作网 让更多人群受益

虽然我国罕见病患者数量较高,但患者所处地域并不集中,各个地区或多或少都会存在有罕见病患者,而由于医疗资源分布并不平均,很难保证患者能在当地医院就能得到正确的诊断和科学治疗。

(检验团队在做基因分析)

而此次神经系统遗传病/罕见病咨询分中心的成立,联合省内外10家大型医院建立了一个协作网,能突破单医院、单中心门诊的范围限制,对疑难案例能开展线上会诊或线下转诊治疗,能更及时的为更多罕见病患者提供优质诊疗服务,进一步提高周边地区的罕见病诊疗水平。而多院、多学科联合打造的罕见病数据库,也能给未来罕见病的诊疗提供更全面的数据支持。

黄海威副院长在接受采访时提到,未来协作网还会继续向更多地区覆盖,并通过与金域医学临床检验团队及华润医药有限公司合作构建的平台,让偏远地区的患者在当地医院甚至在家中就能得到更为精准、快速的诊疗服务与健康指导。

家庭医生在线专稿,转载请注明家庭医生在线;媒体合作请联系:020-37617238

本文指导医生:
黄海威
擅长疾病:
脑血管疾病、中枢神经系统感染性疾病和中毒、放射性脑损伤等的诊治。 [详细]

(责任编辑:罗敏效 通讯员:何旭鹏)

相关推荐

文章关键词: 罕见病治疗 遗传病 罕见病

[7-10]中山六院耳聋干预治疗健康讲座

健康讲座广州讯 听力损失会严重影响你的生活。骨锚式助听器(BAHA Bone Anchored Hearing Device)的出现是助……详细>>

小伙患病全身疼痛长期卧床 家人驾车奔袭3千里求医

最近网上火起了“二叔”的霸气带风的走路姿势,引发全国网友模仿霸屏。无奈,这其实都是不死癌症——强直性脊柱炎惹的祸。近日,有一位患有强直性……详细>>

前胸后背疼是什么病?前胸后背疼的预防治疗

现在有很多的人的生活习惯不良,这让很多的人出现了前胸后背疼的症状。那么出现前胸后背疼是什么病呢?小编来告诉你。详细>>

这种病没有症状 三次破裂出血死亡率却高达100%

有一种瘤,虽然不是肿瘤,但是破裂病发时却比肿瘤更加凶险,它就是颅内动脉瘤。“动脉瘤就像是在脑袋里放着一颗‘不定时炸弹’,一旦破裂出血,致……详细>>

[5.9]中山三院:小耳畸形的手术治疗及术后护理

面对小耳畸形我们该怎么办呢?小耳畸形手术治疗该注意什么呢?术后该如何科学护理?为此,中山大学附属第三医院将举办“小耳畸形的手术治疗及术后……详细>>

  • 徐评议

  • 赵洪鉴

  • 胡学强

  • 詹国华

香港财神爷论坛710033